28.05 04:20
Привет, гость
 

Как на селе выживают дети с редким заболеванием

17.05.2017, 18:03
В селении Офтобруя джамоата Бустон Файзабадского района, в малоимущей семье живут двое мальчиков Мухаммад и Раджабмурод Джонмахмадовы с редким заболеванием – синдром Криста-Сименса-Турена.

Это редкое генетическое заболевание связанно с мутацией генов. У этих малышей нет зубов, кроме клыков. Их кожа гладкая, блестящая, очень хрупкая при трении или ударах, волосики очень тонкие и редкие. У них нет потливости, из-за чего очень часто возникают случаи термического шока. Они не способны к высоким физическим нагрузкам.

Эти дети предпочитают находиться в тени или прохладном помещении, стремятся быть ближе к воде.



По словам врачей, частота возникновения этого заболевания невелика – всего 1 случай на 7500 новорожденных. Сейчас в Таджикистане это единственный выявленный случай.

К сожалению, на сегодняшний день нельзя полностью их вылечить, но можно существенно уменьшить их страдания и улучшить качество их жизни, чтобы у детей был шанс на будущее.

Сейчас мальчикам требуются зубные протезы, а в доме нужно поставить хотя бы один кондиционер…

Родители детей надеются на помощь небезразличных людей.

Чтобы оказать помощь мальчикам, желающие могут связаться с их родителями по телефонам: (+992)919-99-58-32 и (+992)917-16-74-14.

Материалы по теме
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.
Как на селе выживают дети с редким заболеванием

Как на селе выживают дети с редким заболеванием
28.05.2017

Май 2017 (391)
Апрель 2017 (457)
Март 2017 (390)
Февраль 2017 (439)
Январь 2017 (613)
Декабрь 2016 (574)
ГБАО, ДТП, Душанбе, Исфара, Культура, Куляб, МВД, МВД Таджикистана, Мегафон, Навруз, ООН, ПИВТ, Президент, Рахмон, Рогун, Россия, США, Согд, Таджикистан, Узбекистан, Хорог, Худжанд, Эмомали Рахмон, банк, бензин, встреча, выставка, конкурс, мигранты, налоги, наркотики, праздник, президент Таджикистана, сотрудничество, спорт, суд, туризм, фестиваль, футбол, экономика

Показать все теги
Реклама Правообладателям Контактная информация Новое на сайте Статистика

© 2011-2017 «Независимое мнение». Таджикский агрегатор новостей. Все новости Таджикистана на одном сайте.
Любое использование материалов приветствуется при гиперссылке.

Экспорт новостей Наши новости в Twitter Мы ВКонтакте Страница на Facebook

Ключевые слова: новости Таджикистана, Таджикистан новости сегодня, Таджикистан новости 2012, последние новости Таджикистана, новости дня Таджикистана, новости, Таджикистан сегодня, независимое мнение, экономика Таджикистана, политика Таджикистана, общество Таджикистана, депутаты, журналисты, СМИ